奈美さんの病気

先週の話しですが・・・
奈美悦子さんが「掌蹠膿疱症性骨関節炎」(しょうせきのうほうしょうせいこつかんせつえん)という病気を患ったという記事が載っていましたね。
この件について少し調べてから書こうと思っていたのですが、少し時間が経ってしまいました。
掌蹠膿疱症というのは知っていたのですが、この病気が骨関節炎を起こすこと。またビオチンというビタミン欠乏によって起こるということは知りませんでした。

実は、もう3年半くらい前の話しになるのですが、この掌蹠膿疱症になってしまったんですよ。去年ほぼ完治したのですが、約3年間これで苦しみました。
最初はただの湿疹だと思っていましたから、先生に「掌蹠膿疱症ですね。」って言われてもチンプンカンプンで、わざわざ先生に「掌蹠膿疱症」ってメモしてもらって、仮名までふってもらいましたよ。
それからいろいろ調べたのですが、3年くらい前に私が調べた範囲では、ビオチンの話しなんて聞きませんでした。原因は扁桃腺に病巣がある場合がある、歯に詰めているものが金属アレルギーを起こしている場合がある、この2点くらいでしたね。
治療法としても決定的な物は無く、「扁桃腺を取れば治る場合がある」とか「歯の詰め物を金属以外の物にすると治る場合がある」とかその程度でした。
私の場合は、漢方薬を長期投薬していたのですが、飲んでいてもどんどんひどくなる場合もあったので、本当に薬が効いて治ったのかどうかは、実感としては解らないです。
これは結構辛かったですよ。きっと一生このままなんだって何度も思いましたもん。


私の辛かった話しはどうでも良いのですが・・・
世の中には知らない病気、情報がほとんどない病気というものが、たくさん存在するんだと思うんですね。ネットの普及でいろいろな事が調べられるようになったけど、やっぱり情報不足だなぁと思います。
どこに良い先生がいて、どういう治療法が有効で、自助グループがある病気もあるでしょうし、そういう必要な情報を上手く引き出す手段というのは存在しないのでしょうか?奈美さんだって、診察券でトランプが出来るくらい病院を廻ったっておっしゃってますよね。


情報過多で情報不足。なんだかこれって変ですよね。本当に人に優しいってどういうことなんでしょうね。
病気の人が診察券が束になるほど、病院を廻らなきゃいけないって、どうなんだろう。頭の中に???がたくさんです。


追記
2/4に私の掌蹠膿疱症の体験書きました。役に立つような話しでは、無いかもしれませんが・・・